W niedzielę dla Kingi zagra specjalnie sejneński zespół "WARM" oraz gościnnie GAZ BLUES GRUPA.
Kiedy Rodzice Kingi dowiedzieli się, że będą mieli dziecko, nigdy nie spodziewaliby się, że teraz muszą walczyć o normalne życie dla swojej Małej Księżniczki.
Ciąża przebiegała prawidłowo, dziecko było zdrowe. Kinga urodziła się poprzez cesarskie cięcie w Białymstoku. Była największa z rodzeństwa (3450g, 56cm, 10 punktów w skali Apgar). Miała wrodzone zapalenie płuc. Dostała 2 antybiotyki i była pod stałą kontrolą lekarzy. Po 8 dniach kobietki wyszły zdrowe i szczęśliwe do domu. Nic nie wskazywało na to, że jest chora. Niestety po jakimś czasie kontakt z nią zaczął być coraz słabszy. Prawie nie reagowała na zabawy oraz zaczepki. Nie brała nawet zabawek do rączek i wtedy rodzice zaczęli mieć podejrzenia, że dziecko nie rozwija się tak jak powinno. Już na pierwszych wizytach odmówiono im pomocy, stwierdzono, że dziecko ma jeszcze czas na rozwój. Jednak Rodzice dalej drążyli temat i postarali się o skierowania do neurologa oraz rehabilitację. W Suwałkach termin był bardzo odległy, ale poinformowano Ich, że jeśli będą dzwonili codziennie, to może jakieś miejsce się zwolni. Po 2 tygodniach okazało się, że Kinia ma wzmożone napięcie, nie przewracała się, nie wstawała i nie raczkowała. Rehabilitacja zaczęła się od 9msc życia. Dzięki determinacji Rodziców Kinia w wieku 3lat zaczęła chodzić. Pukali do drzwi różnych neurologów, którzy stawiali różne diagnozy, jednak żadna nie okazała się trafna. Mama Kingi załamała się, że ma chore dziecko i nie jest w stanie jej pomóc. Jednak Tata nie tracił tak szybko nadziei. Oboje siebie pocieszali. Najpierw małogłowie, później zespół Retta…
Aż w końcu natrafili na Panią Profesor Elżbietę Szczepanik z Warszawy. Ta wspaniała kobieta otworzyła przed Nimi drogę na lepsze jutro. Mówiła, że nie spotkała się z czymś takim. Robili Kini rezonans , punkcję lędźwiową, badał okulista, laryngolog, przeróżne badania i żadne nic nie wykazały. Pani doktor nie wiedziała już w jakim kierunku uderzyć, ale wpadł jej do głowy pomysł badań genetycznych. To koszt aż 10tys… Rodzice się załamali, ale po jakimś czasie przyszła do Nich w cudowną nowiną, że szpital poprzez zdiagnozowanie sfinansuje im badanie genetyczne. Z badań wyszła delecja krótkiego ramienia chromosomu x12 genu 9.3kpz, a norma jest do 300kpz. Genetycy stwierdzili, że nie ma drugiej takiej osoby na świecie. W Stanach ponoć są dwa takie przypadki, ale mają 18 i 17 gen i mają hipoplazje móżdżku małżonkowie i padaczkę, a u Kini nic nie ma. EEG zawsze miała i ma dobre. Genetycy twierdzą, że tak mała wada nie może spowodować aż takiego zacofania. Zatem trzeba szukać dalej przyczyny. Kolejna propozycja to Klinika Chorób Rzadkich we Wrocławiu, ale to kolejne koszta. Rodzice chcą jeszcze zrobić Kindze zabieg mikropoleryzacji , to koszt 2tys. + wizyta lekarska 250zł + 100zł EEG głowy + 1500zł 2 zajęcia dodatkowe aby lepiej się wchłonęła terapia oraz nocleg i wyżywienie na 10 dni w Warszawie. Miesięcznie na rehabilitację Kini wychodzi ponad 3tys. + dojazdy. Państwo Zyskowscy mają jeszcze trójkę dzieci, których oczywiście też muszą utrzymać.
Przykładowe koszta zajęć i rehabilitacji:
45min zajęć w Augustowie – 60zł
terapia czaszkowo-krzyżowa – 100zł
logopeda w Suwałkach – 80zł
komunikacja alternatywna – 100zł
Rehabilitację mają codziennie, ponieważ Kinga sama nie je, nie pije, ma niesprawne rączki. Komunikacja jest z Nią bardzo słaba. Muszą wszystkiego się domyślać, bo nie rozmawia, a wydaje tylko dźwięki i okrzyki. Nad wszystkim pracują ile sił. Turnusy rehabilitacyjne to koszt 2000-6500zł. Czasami mają wsparcie od Stowarzyszenia, do którego należą.
Jeśli przeczytałeś/łaś do końca, to wiedz, że cenimy to, że jesteś tu i pamiętajcie, że każda nawet przysłowiowa złotówka może odmienić i ułatwić komuś życie. Dziękujemy!
Napisz komentarz
Komentarze